A zatem stało się, znalazłaś/eś się w gronie wybrańców. Usłyszałaś/eś diagnozę – AZS.

Wiesz, ilu nas jest?
Wcale nie tak mało, jak sądzisz. Jest nas dużo, dużo więcej.

Niestety, nie odnalazłam konkretnych danych, jednak z czasem zaczniesz rozpoznawać na ulicach inne osoby z twoim schorzeniem. Wystarczą drobiazgi i będziesz wiedzieć, że cierpicie na tę samą chorobę.

Pełna nazwa twojego nowego wroga to atopowe zapalenie skóry. Tak, dobrze widzisz. To jest twój wróg. Ale możesz go oswoić. Trafiłaś/eś na wojnę, ale sobie poradzisz. Jestem tego pewna.

Nie będę owijać w bawełnę. Czasem będzie bardzo trudno. I będzie miał/a ochotę krzyczeć. Zatem krzycz i wyrzucaj z siebie emocje. To pomaga.

W Internecie znajdziesz wiele definicji tej choroby. Trudno jest wybrać jedną najbardziej nasyconą treścią i tym, co tak naprawdę zawiera się w tym schorzeniu. Istnieje jednak jedna, która – moim zdaniem – jest całkiem zgrabna i trafna.

To przewlekła choroba skóry występująca u osób ze skłonnościami do chorób alergicznych. Charakteryzuje się świądem, który może być zaostrzony przez wiele czynników wyzwalających, takich jak alergeny, infekcje, zmiany pogody lub stres psychiczny.


Garść danych

AZS jest najczęstszą chorobą skóry u dzieci. W populacji dziecięcej częstość występowania tego schorzenia to 15-20%[1]

U ponad 90% chorych pierwsze objawy pojawiają się do piątego roku życia[2].

Jakie są szanse, że to zniknie, że się wyleczę?

Niestety, na AZS nadal nie ma lekarstwa. Pojawiają się coraz to nowsze leki, emolienty,  można brać udział w badaniach klinicznych. Nie będziesz mieć jednak nigdy gwarancji, że to przejdzie i nie wróci. Choroba może odpuszczać, dawać Ci chwile wytchnienia, ale – niestety – nie jest to dane na zawsze. Miej zatem przy sobie swój oręż (leki, badania, stałą opiekę lekarzy, pozytywne myślenie) i użyj go odpowiednio.

Jak szanse przedstawiają się w procentach?

U około 20% pacjentów, u których pierwsze objawy pojawią się w ciągu dwóch pierwszych lat życia, objawy będą miały charakter przewlekły[3].
17% będzie wykazywać objawy w postaci okresów remisji i zaostrzeń do ukończenia siódmego roku życia[4].

U około 10% chorych AZS utrzymuje się w wieku dorosłym[5].

AZS a psychika

Atopowe zapalenie skóry zalicza się do chorób psychosomatycznych, co oznacza, że dobra kondycja psychiczna może bardzo pomóc w radzeniu sobie ze schorzeniem.

Co czują osoby z AZS? U pacjentów obserwuje się liczne zaburzenia sfery emocjonalnej i psychicznej, takie jak m.in. unikanie aktywności życiowych (szkoły, zatrudnienia, życia towarzyskiego, sportu itp.), zaburzenia adaptacyjne, anhedonia, zaburzenia snu czy wysokie ryzyko rozwoju depresji.

Co jest najbardziej zatrważające? U osób chorujących na AZS myśli samobójcze są wyjątkowo częste – występują u prawie 13%[6].

Jakie są tego następstwa? 20% uważa, że to ogranicza ich relacje, a 90% jest zakłopotanych z powodu wyglądu swojej skóry[7].


Koszty choroby

Trudno oszacować, ile dokładnie może Cię wynieść leczenie tego schorzenia. Bardzo wiele zależy od przebiegu choroby, a także od możliwości finansowych. Niestety, NFZ nie refunduje kosztów emolientów, które bardzo często są najdroższymi elementami leczenia.

Uznaje się jednak, że średni koszt ponoszony przez osoby z AZS to 927 euro rocznie[8]. W przeliczeniu na złotówki – według obecnego kursu euro – daje to ponad 4171 złotych (tutaj potwierdzam, z moich wyliczeń wychodzi podobnie. To niestety realna kwota). To mniej więcej tyle, ile kosztują tygodniowe wakacje na Maderze dla dwóch osób.

Jak wydawać (chociaż trochę) mniej?

Opowiem Ci teraz, w jaki sposób od dobrych paru lat tnę koszty.

Załóżmy, że znasz już kilka emolientów, które najlepiej sprawdzają się na twojej skórze, miksujesz je, testujesz, ciągle sprawdzasz. W stacjonarnych aptekach (nawet tych tańszych) często są jednak drogie.

Wykorzystaj Internet. Od paru lat zaglądam na ceneo.pl (to nie jest żadna reklama, po prostu cenię tę stronę, często mi pomaga :)). W wyszukiwarkę wpisujesz nazwę kremu, którego potrzebujesz i sprawdzasz, w której aptece jest najtaniej. Zamawiasz do domu tyle sztuk, ile potrzebujesz (w moim przypadku są to 4 kremy miesięcznie), czasem nawet łapiąc się na darmową dostawę. To proste, co prawda zajmuje trochę czasu (na pewno co miesiąc masz pół godziny z głowy), ale – według moich wyliczeń – pozwala oszczędzić co najmniej kilkadziesiąt złotych miesięcznie. Nie pojedziesz za to na Maderę, ale zawsze możesz odwiedzić Mazury albo Bieszczady. 


Gdzie szukać informacji, wsparcia, pomocy?

80% chorych na AZS chciałoby otrzymać od lekarza informację o organizacjach wspierających pacjentów[9].

No to ja Ci powiem, skąd warto czerpać wiedzę i gdzie szukać pomocy.

Ptca.pl – Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych

Moim zdaniem jest to prawdziwa kopalnia wiedzy. Znajdziesz tam bazę lekarzy, zarówno alergologów, jak i dermatologów (co ważne, aktualizowaną przez pacjentów!). Dodatkowo, organizują oni bezpłatne konsultacje z psychologiem w formie online. Jeśli czujesz taką potrzebę, chcesz z kimś porozmawiać o swoich emocjach związanych z chorobą, to możesz spróbować tego rozwiązania.

Ponadto, towarzystwo wydaje gazetę „Atopia”, w której znajdziesz sporo nowinek. Co jakiś czas pojawia się też możliwość testowania nowych kosmetyków w ramach członkostwa w towarzystwie. Uważam, że na pewno nie zaszkodzi zajrzeć.


Do rodzin, bliskich, znajomych osób z AZS

Prawie 48% chorych odczuwa strach, że nowo poznane osoby wystraszą się ich choroby[10].

Aż 61% osób z otoczenia chorych na AZS nie ma pojęcia, czym jest ta choroba[11]. Również po to powstał ten tekst. Abyście wiedzieli, z czym mierzą się ważne dla Was osoby. Pomóżcie im. Wasze wsparcie bardzo mocno może wpłynąć na ich psychikę, zwłaszcza jeśli diagnoza pojawiła się niedawno. Nowa, nieznana sytuacja zawsze wiąże się z silnym stresem i nerwami. Ze wsparciem będzie im raźniej.

Nie mówcie słynnego już w kręgach osób z AZS zdania: Nie drap się.
Ludzki mózg ignoruje słowo „nie”. To nic nie da. Sprawia tylko, że osoba, która mierzy się z tym schorzeniem czuje się niezrozumiana i denerwuje się trzy razy bardziej. Mimo że zdaje sobie sprawę z dobrych intencji osoby mówiącej i wyczuwa jej troskę.

Co może pomóc? Zapewnienie spokojnych warunków, które pozwolą takiej osobie się wyciszyć i uspokoić w chwilach zaostrzenia choroby.


Czy z tą chorobą można funkcjonować?

Można, chociaż życie z nią bywa po prostu trudne. Żyję z tym schorzeniem od trzeciego miesiąca życia, już ponad dwadzieścia lat. Z biegiem lat przyzwyczajasz się, zaczynasz akceptować chorobę. I tak, już do końca życia będziesz wyszukiwać informacje o najnowszych metodach leczenia i emolientach. To staje się nieodłącznym elementem funkcjonowania.

Dlaczego więc powstał ten tekst? Napisałam tu wszystko, co chciałabym usłyszeć lata temu, czego szukałam po omacku metodą prób i błędów. To tylko wstęp, wprowadzenie do tematu, ponieważ jest on bardzo szeroki. Mam jednak nadzieję, że chociaż trochę wyjaśniłam Ci, z czym będziesz się mierzyć.

Co w tym wszystkim jest jednak najważniejsze? BĘDZIE DOBRZE! Nauczysz się żyć z tą chorobą, oswoisz ją, z czasem zrozumiesz niektóre jej mechanizmy i zawczasu będziesz wdrażać – jak ja to nazywam – tryby i działania awaryjne. Będziesz uczyć się przewidywać i obserwować reakcje swojej skóry. To naprawdę da się w jakimś stopniu ogarnąć.

Jeśli AZS znienacka stał się częścią Twojego życia bądź próbujesz zrozumieć bliską Ci osobę i masz jeszcze jakieś pytania, napisz do mnie. Z chęcią na nie odpowiem, ponieważ uważam, że w naszym społeczeństwie wciąż za mało mówi się o atopowym zapaleniu skóry oraz o tym, co czują osoby z tym schorzeniem.


PS W trakcie pisania tego tekstu jakieś cztery razy podrapałam się po dłoni. Ot, siła umysłu i bodźców związanych z pisaniem o AZS. 


[1] Gałązka – Sobotka Małgorzata, Samselska Dagmara, Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce, Fundacja Amicus, Warszawa 2020, s. 9 http://zrozumiecazs.pl/storage/app/media/Raport%20AZS.pdf, [dostęp: 23.05.2021 r.]

[2] Ibidem, s. 9

[3] Ibidem

[4] Ibidem

[5] Ibidem

[6] Ibidem

[7] Ibidem, s. 14

[8] Ibidem, s. 17

[9] Ibidem, s. 31

[10] Ibidem, s. 35

[11] Ibidem, s. 30

Może Ci się spodobać

Co trzeba wiedzieć o podatku CIT?

#drobnostki

Czy wiesz, jaki podatek płacisz za sok? Co warto wiedzieć o Vacie

46 sentencji łacińskich, które warto znać

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *